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很多年轻女性要求验血检测。这个测试方便但不便宜,但对有些人是很值得一试的,因为结果会让她们宽心。 拉妮塔·豪斯曼,决定收养孩子 确诊前,我们谈论过将来要孩子的事情。我曾说:“嗯,我要在28岁时生个孩子。”但当28岁真的到来时,我却感到害怕。确诊前我就清楚自己是个有|乳腺癌家族病史的人。我不希望我的孩子也遗传这个病。于是 我们又说:“好吧,我30岁时要一个,35岁时再要一个。”不管怎样,我没有过照顾孩子的经验。汤姆比我想得开。我不想把自己的基因传给孩子,因为照家族史看,我很有可能携带|乳腺癌基因。我担心一旦怀孕,即使我体内只有一个潜伏的|乳腺癌细胞,怀孕时的雌激素猛增也会使癌细胞生长。最终,我们决定收养。 假如我无法看着孩子长大,我会作何感受? 这可能是所有问题中最难的一个,因为没有任何医学研究—近期也不会有—能够回答这个问题。对某些妇女而言,要孩子却不能保障自己的生命并不是一个正确选择。这些妇女可能会选择不要孩子,或者在没有癌症复发迹象的5年后怀孕,因为那时她们的生存几率已大大提高。 28岁的辛迪·金说,被确诊为|乳腺癌彻底改变了她对生育的看法。“确诊前,我一心想要孩子。”她说,“这是我的人生目标,是我这辈子最想做的事情。我想:‘如果不能要孩子,我就不做化疗。’” 但随着病情的进展,辛迪的想法开始改变。“现在我对怀孕怕得要死。”她激动地说:“我不要孩子。潜意识里,我告诉自己这是不对的。但一想到怀孕会使|乳腺癌复发我就害怕,我还可能生下孩子后就死掉。我还没做好准备。我害怕,但他们想谈的只是死。够了,我不想再谈死了!我只想说些我正在克服的日常琐事。” “我真觉得自己得了某种应激症。夜里我会盗汗、打冷战。梦里,那些死人抓着我的手臂不放,他们会对我说:‘跟我们走吧。’一天晚上,我梦到自己的公寓里有两尺深的水,我想看看水下到底有什么。水很清—什么都没有—但我还是把头伸了进去。突然,水就像有了一英里那么深,到处是鲨鱼,它们都向我游来。你能想像我会把这一切和要孩子联系在一起吗?我们已经准备好植入三个胚胎,但我实在没法面对。 对另一些女性而言,生孩子是信念的升华,是对她们可以活着并抚养孩子的肯定,无论她们将付出何种代价。有孩子或许也代表着另一种信仰:相信活着总是好的,这就是我们所能做出的选择。“我们知道生命很宝贵,每天你都在为活着而奋斗,”乔伊言简意赅地说,“我希望自己的孩子能够健康、快乐,能够拥有他想要的一切。” 乔伊同时感到患|乳腺癌的经历使她成了一个更好的母亲。“我从中学到了不要为小事而焦虑。”她说,“不是致命的疾病?小事而已。孩子在不在房间里吃豌豆不是什么大不了的事儿!|乳腺癌让我善于从多角度看问题。”  
怀孕期间患上|乳腺癌
根据美国国立癌症研究院的调查,每3000名孕妇中会有一人在妊娠期或同年被确诊为|乳腺癌。这意味着40岁以下的|乳腺癌幸存者大约15%是在妊娠期或之后不久被确诊的。研究者相信,妊娠期得癌机率可能会随着女性推迟怀孕而增高。7 夏奈特·迈萨(Chrnette Messé)是一个典型。她在31岁时被确诊为|乳腺癌,确诊的第二天就发现自己怀孕了。她和丈夫汤姆已有了一个三岁的女儿佳比里拉,在她生日过后不久夏奈特就尝试了再次怀孕。 尽管知道了诊断结果,怀孕的消息仍让她感到喜悦与轻松。“我向上帝祈祷过,如果我不得不死,那他能不能再给我一个孩子,这样佳比里拉就不会孤独了,”她说,“我觉得这是上帝给我的奇迹。当医生说我怀孕了的时候,我再也不怕癌症了。” 但对夏奈特这样的妇女来说,治疗过程会很艰难。首先,据乔治·斯莱基医生所说,肿瘤会因此而变大。当肿瘤变大时,就需要更紧急的治疗—以及更彻底的手术。 但即使肿瘤变小,你也不一定能做肿瘤切除,因为手术后往往要求马上放疗。怀孕期间放疗会伤害胎儿。 有时,患者会要求先做肿瘤切除手术,在分娩后再作放疗。斯莱基克医生说,癌细胞可能过于活跃不允许等待,而怀孕本身会促进癌细胞的活动。 普特莱克医生是《Ru房疾病》(Diseses of the Brest)一书中关于|乳腺癌和生育一章的作者,这本权威医学教学课本8解释道,怀孕会使Ru房中产生一个巨大的由|乳腺导管、淋巴管和血管组成的网络—这个网络有利于癌细胞以更快的速度扩散。 斯莱基医生说,理想的方法是在手术后进行化疗。然而,大多数医生不太愿意在怀孕的第一期(头三个月)开出化疗处方,因为这会增加胎儿畸形的可能。虽然只有极少数的研究以化疗后出生的孩子作为研究对象,但在第二(4~6个月)或第三期(7~9个月)进行化疗被多数内科医生认为是安全的。9到目前为止,最彻底的研究跟踪了84名儿童,他们的母亲在怀孕期间接受了化疗(包括38名在第一期化疗的)。跟踪19年后研究者发现,这些孩子并无先天、神经或心理异常。虽然他们的母亲得的不是|乳腺癌—白血病,霍吉金氏症和恶性淋巴瘤—研究者称,这证明在妊娠期“最大剂量的化疗也可被安全操作”。10 波士顿的黛娜…法伯…吉勒特妇女癌症中心(Dn… Frber’s Gillette Centers for Women’s Cncer in Boston)的Ru房肿瘤科主任艾立克·怀那(Eric Winer)医生说:“我们掌握了一些有关在第二期进行化疗的可靠信息。我们知道有很多妇女在化疗后生下了健康的宝宝。至于这些孩子会不会在30或40年后面临越来越多的健康问题,我们并不知道。” 由于在怀孕期间进行治疗十分困难,很多医生还一度希望终止患者的妊娠。这种建议已不常见—但注意,相关的信息十分有限。普塔莱克医生说,一些小型的回顾性研究显示治疗性流产(为了维持健康进行的流产)并无好处,但这些研究涉及对象少且不精确,所以在她看来,它们无法作为任何医学观点的依据。 夏奈特打算在怀孕期间接受化疗,化疗既让她充满希望又有些害怕。“从某种程度上说,我很希望开始化疗,”她说,“因为我希望它能帮助我康复。我的宝宝是个奇迹,我相信上帝不会让我的孩子受到任何伤害。我所知道的是,当你在第二期或第三期进行化疗的话,胎儿会很安全。” “这纯粹是个人的决定,”斯莱基医生说,“在获知相关的医学信息之后,有的妇女可能会说:‘我不想继续怀孕了。’而有的则可能会做出相反的决定。作为医生和医疗保健人员,我们的职责是帮助并引导患者度过这个艰难时刻,并向她们解释所有我们需要面对的已知与未知的东西。” 流产与|乳腺癌 医学上可能很少会有像流产是否会提高女性患|乳腺癌的风险这样更有争议的问题了。全球至少80个调查收集了与|乳腺癌和生育相关的数据,其中包括分娩、经期、避孕药和流产。大约30个调查研究了流产妇女患|乳腺癌的风险问题。如我们在第四章中所述,早育能提高抵抗癌症的能力,初潮与停经的年龄也影响着女性得癌的几率,正常行经开始得越早及停经越晚得癌的可能性就越高。 问题在于:妊娠终止与|乳腺癌之间有无必然联系?回答是:科学证据不足且缺乏统一性。理解这个情绪化且带有政治色彩的问题的关键在于要考虑现有调查背后的科学性及为什么要问这个问题。 把流产与|乳腺癌相联系的理论,建立在流产会打乱怀孕期的荷尔蒙活动这一点上。孕妇体内的性激素(雌激素,孕酮和催|乳素)猛增,刺激未完全发育的|乳腺细胞完成分化成|乳腺中的成熟细胞,为哺|乳做准备。一些研究总结道,如果细胞生长的过程被人为地打断,荷尔蒙含量骤然下降的话,分化潜在的保护性就会丧失,使|乳腺细胞更易受到诱癌物质的侵害从而得癌。11 最有影响力的有关流产与|乳腺癌关系的调查之一是由珍妮特·戴林(Jnet Dling)博士在西雅图弗雷德…哈钦生癌症研究中心主持的,其研究结果发表在了《美国国立癌症研究院杂志》上。在这个调查中,1806名居住在华盛顿州的妇女(845为|乳腺癌患者,961名不是)接受了对她们以往生育史的采访,其中包括流产。研究者发现,在低于45岁的年轻女性中,曾经流产过的女性患|乳腺癌的可能性要比其他女性高50%。研究未发现|乳腺癌和自然流产或小产有何关联,但又提到,18岁前流产过的女性得癌风险更大。12 在此研究发表一年后的1995年,路易斯安那州成为美国第一个要求流产诊所告知病人流产可能增加患|乳腺癌危险的州。2001年,一个宾夕法尼亚少女起诉给她堕胎的新泽西医生,声称如果她先前被告知“与|乳腺癌有关联”的话,她怎么都不会做流产。这两个例子都强调了这类研究的社会与法律含义。 甚至戴林的支持者也指出,病例对照研究并不是研究流产是否会提高患癌风险的最好方法,因为研究规模的局限性不能排除某些可能性或其他未知的危险因素。这也解释了为何要重视群体研究,即对一组妇女(其中包括有过流产经历的妇女)进行跟踪,观察她们是否患|乳腺癌。 在《新英格兰医学杂志》(New Englnd Journl of Medicine)上发表的一篇研究调查了所有生于1935年4月1日与1978年3月31日间的丹麦妇女,大约150万人。科学家们没有兴师动众地要求妇女们对生育问题作答,而是参考了丹麦有关流产和|乳腺癌的国家登记记录。13研究人员未发现患|乳腺癌风险增高与流产有关系。他们对30岁前做正当流产的瑞典妇女进行了类似分析,没有发现第一期堕胎与|乳腺癌有什么联系。14(更早一些的瑞典数据报告显示,两者可能有关联;然而,后来的分析表明先前的报告有问题,很有可能是因为患|乳腺癌的妇女更愿意告知研究者曾经流产的事实,而那些健康妇女往往隐瞒自己流产的经历。)15最后,一项研究把3200名美国|乳腺癌患者与4844名健康妇女进行了比较,发现“得癌并不受到流产的显著影响。” 16 最终,诸多的研究并没有达成某种结论。为了整理这些前后不一致的发现,美国癌症协会与美国国立癌症研究院已回顾了所有研究并达成了一致的结论:流产和得|乳腺癌风险之间并无确凿关系。17据说,美国国家癌症研究院正资助至少6个调查项目来调查完整的妊娠史,包括引产和自然流产与患|乳腺癌风险之间的关系。美国国家癌症研究院的研究员承认,在某些小群体妇女中有可能存在更高或更低的得癌风险。“比如,”一份研究院(NCI)报告称,“丹麦一项大规模的研究发现,在妊娠未满7周就流产的女性得癌的几率更低,相对而言,在怀孕7~8周流产的妇女则面临着更大的风险。” 18 无论这些发现是否减轻或加强了你对这个问题的疑惑,只要你理解对此问题作定论有多困难,你就会好过些。要对“流产是否加大患|乳腺癌的风险?”这一问题做出确定回答,需要做一个大型随机对照实验—这是科学研究的“黄金标准”。但此类研究永远都不可能实现,因为在一个随机对照实验中,需要由研究者(而非病人)决定谁该流产,这样才能把两组妇女间可能影响得癌风险的差异降到最低。  
癌后的哺|乳
有证据显示,亲自喂奶会降低患癌症的风险。一篇刊登在《新英格兰医学杂志》上的研究文章指出,有过喂奶经历,时间大约一年半的停经前后的妇女患癌症的风险会降低30%。然而,并没有关于|乳腺癌治疗后哺|乳妇女的研究信息。 如果你至少还有一个健康Ru房,你可能会选择哺|乳,这肯定对婴儿的健康有利,也切合你感情的需要。如果你的一个Ru房做过切除手术,怀孕并不会使Ru房原来的胸部区域发生变化,但你剩下的Ru房会经历所有正常的怀孕变化,在你即将喂奶时会涨得很大。接受过肿瘤切除手术与放疗的Ru房也可能经历常规变化。然而,因为放疗会伤害Ru房中部分的产|乳组织,被放疗过的Ru房可能会比另一个健康Ru房生长缓慢,可能有一点或没有奶。 你可以用一个或两个Ru房喂奶。喂奶会让你的Ru房变大。假如你只用一只Ru房喂奶,那你就会发现两个Ru房在大小上会有明显不同。你用来喂奶的Ru房可能在断|乳后还是很大。如果发生这种情况,你可以通过整形手术缩小Ru房。 “我真的很高兴能给阿南德哺|乳,”乔伊说,“我一度恨不得把两个Ru房都拿掉。现在,7年了,当我有了儿子并给他喂奶时,我真的、真的为自己仍有一个Ru房并能给他亲自喂奶感到高兴。我给他的是母亲的|乳汁。这是奇迹。”  
写在前面的话
我们本来不会患上那么晚期的疾病,或许我们本不会失去我们的Ru房。但事实上我们失去了,因为我们没有得到我们需要的知识。 “我喜欢斗争这个词。”丽萨·穆西洛说,“这种感觉就好像真是在战斗,而且感觉没有人会乐意用完弹药的。”丽萨是27岁的时候被诊断出患|乳腺癌的。五年后,尽管经过了无数的治疗,她的癌症还是复发了,而且已转移到了身体其他部位。当然,丽萨还是尽其所能与|乳腺癌进行着斗争。但是对她来说,她个人斗争中最关键的一部分还是政治斗争。实际上在第一次癌症复发后,丽萨已放弃了原来电话公司的工程师职位而转战为一个全职的行动主义者。 “我想告诉自己我在改变着一些东西,为了自己,也为了别人。我看问题的角度改变了。我知道我得帮着找出我们这些年轻患者所需要的答案。” ~~~ 劳丽·戈尔茨坦(Lurie Goldstein)是一位妇产科医生,也是|乳腺癌幸存者。她在39岁时被确诊。她认为,年轻女性联合起来认清形势才是最重要的。“我觉得医学界和研究领域的人做了很多,但却很少意识到这些问题;他们认为微不足道、不值得考虑的一些问题,对病人来说往往非常重要。” ~~~ 对凯琳·萨托,一位已有两个孩子的36岁母亲来说,自己之所以成为一名抗|乳腺癌活动者,最主要的原因是这很有意思,而且有意义。凯琳回忆说,她曾抽了两个周五的时间去陪伴当时正在做化疗的一位31岁的妇女。她的医生觉得她这样牺牲自己真的很无私。“他说:‘你这是干什么呀?你想再做一次化疗? 这周末回家去吧,休息休息,不要再和其他病人说话了。”凯琳回忆说:“我想,‘哦,不。难道我错了吗? 我损害了我的身体吗? 我伤害了我的家人吗?’” 凯琳对她积极参加过的活动进行了长久而深刻的思考,包括她所组织的那些集会、研讨会和集资活动、她所影响的患者、所交的朋友以及所获得的成果。最后,她写了封信给她的医生。“我说:‘我必须这么做,因为它确实在帮助我,而不是在损害我。我不会停下来的。’”  
生活积极些
对很多年轻|乳腺癌患者而言,决定如何治疗只是第一步。第二步则是找到其他年轻|乳腺癌患者,找到与病魔斗争的方法。 特蕾西·普勒瓦·希尔在32岁被确诊后,就加入了美国青年生存同盟会,至今她仍担当着这个组织的公共关系联合主席一职。“你已经做过了手术,”她解释说,“你已做了Ru房切除手术和化疗。然后医生们开始放松了:‘3个月后再见。’不,不,这不行。我就像是从飞机被人抛了下来一样,感到我完完全全得靠自己了,但又找不到积极对抗疾病的方法。”对特蕾西来说,积极参加政治活动是她继续同|乳腺癌作战的方法。 辛西娅·鲁宾是名事业有成的律师,在36岁被确诊,和特蕾西有着相似的经历。她了解到青年生存同盟会的情况后就去参加了一个会议,虽然当时仍在接受化疗。“我喜欢掌握主动。一个年轻女性被诊断有|乳腺癌后就该采取行动改变现状,”她说,“我曾试着组织一个互助组织,但那不适合我。我觉得这样说话对我更有帮助:‘好,情况就是这样。我们行动吧。’”辛西娅后来成为了青年生存同盟会的第二任主席。 如果你想变得积极活跃些,以下团体可供选择 ? 青年生存同盟会(Young Survivl Colition)。青年生存同盟会是惟一一个专门帮助青年|乳腺癌患者的团体。该团体致力于通过宣传调查、教育医生和向有关健康专家咨询等方式来帮助年轻幸存者在|乳腺癌和医疗领域表达自己的声音。该团体也通过教育项目和与其他的组织合作来帮助年轻患者。 ? 美国癌症协会“走向康复”项目(The mericn Cncer Society’s Rech to Recovery Progrm)。此项目的志愿者为病情程度不一的女性提供援助。所有的志愿者都接受了综合培训,如面对面交流和电话咨询服务。这是“走向康复”项目和纽约青年生存同盟会达成的一项新合作,其中包括针对年轻患者的特殊训练。 ? 超越|乳腺癌(Living Beyond Brest Cncer)。LBBC主要是个关注术后治疗问题的教育性团体。通过组织大规模的教育会议、发放时事通讯、联系未收到良好医疗的患者、开通求助热线、成立专门网站和出版一系列刊物,帮助妇女尽可能延长生命,享受最佳的生活质量。该组织内也有一专门关注年轻女性的青年生存同盟会。LBBC还与YSC合办美国惟一一个帮助|乳腺癌女性的年度会议。 ? 美国“为何是我”|乳腺癌协会(Y…ME Ntionl Brest Cncer Orgniztion)。Y…ME为|乳腺癌幸存者及其家人提供信息和帮助,与医学界、公众和议会保持沟通与联系,并游说议员为科学研究争取经费和保护幸存者的权益。Y…ME还主办了一系列活动,包括成立网站帮助女性选择治疗方案。 ? 美国|乳腺癌同盟会(Ntionl Brest Cncer Colition)。NBCC是联邦维权组织,主要致力于通过增拨研究经费并与科学界合作发展新的研究项目来攻克|乳腺癌。在以往众多活动中,NBCC资助了“引导”(LED)工程(领导、教育、宣传和发展),帮助培训妇女掌握影响科学研究和公共政策的能力。 ? 苏珊·寇门基金会(Susn G。 Komen Foundtion)。苏珊·寇门|乳腺癌基金会资助|乳腺癌筛查、教育、治疗和研究等,也通过在国内100多个城市发起“为治愈而跑”(Rce for the Cure)活动资助一些社区基层组织(如青年生存同盟会)。 ? 美国|乳腺癌组织联盟(Ntionl llince of Brest Cncer Orgniztion)。NBCO是美国提供|乳腺癌信息与教育资源的头号非营利组织,是维护病人利益的国家力量。NBCO为医学专家及其组织、病人、病人家属及媒体提供信息。此外,NBCO也呼吁修改法规并立法,使患者、幸存者或潜在患者受益。 兰蒂·罗森伯格在32岁时被确诊。从化疗初期开始她就是一位活跃的抗癌人士。她认为很多女性都误解了积极活跃的意思。“维权和实践主义被误解了—有点恐吓的意味,”她说。“其实不用这样。维权的关键是:如果你能给某人的生活带来某种变化,你就是一位维权者。” 作为年轻|乳腺癌患者,你能通过很多途径使自己变得积极。你可以组织一个互助团体;向他人倾诉经历;帮助当地的医生、医院和抗癌中心了解年轻女性的需求;游说政府官员;或参加国家|乳腺癌会议。也许你不知道“变得积极”对你有何意义,但你喜欢帮助别人,做一些利人利己的事儿。在这一章里,你会发现许多相关资源帮助你选择适合你的变得积极的方法。此外,你也可以了解到其他女性与癌症斗争的事迹。 或许你还不确定,|乳腺癌会如何影响你希望在|乳腺癌社团中积极活动的愿望。它可能现在产生影响,也可能在5年后,或者永远不会。不论你是抚养幼小孩子的单身妈妈,还是精力充沛的职业女性,你会发现自己渴望对自己或是别人做出积极的反应。要抽出时间和精力似乎是种挑战,但正如雪莉·威廉姆斯所发现的,这是一种值得的付出。“它让我重新振作起来,就像我的生命直到此时才显现出了所有的价值。” 雪莉是38年前被确诊的,当时刚好30岁。在确诊后的近40个年头里,她一直是美国癌症协会的志愿者。“我的工作就是在别的女性要倒下的时候帮助她们度过难关。这是我在做的事情。我喜欢做志愿者,喜欢和别的女性聊天。有时候她们会问我许多问题,而别的时候只是为了寻求一种心理安慰。她们要什么,我就给什么。” 雪莉是“走向健康”项目的志愿者。该项目为美国癌症协会的长期项目,主要为处于术后恢复期的女性提供信息和假体。作为纽约的一项领航工程,“走向健康”项目与青年生存同盟会合作以保障年轻患者能得到所需的资料,并确保CS的志愿者培训项目能关注年轻女性。 伊丽莎白·塔尔是“走向康复”项目在纽约的负责人。她说,这种合作“给整个项目注入了新的活力,使所有的员工和志愿者都感到我们的确在为无数|乳腺癌患者的权益奋斗。我们真的在帮助她们。” 让自己积极的一些窍门 ? 通过当地癌症中心或医院为年轻女性组织互助小组。 ? 和当地中学或大学联系,组织一个有关|乳腺癌的研讨会。YSC有一个名为“ Ru房健康101”(Brest Helth 101)的幻灯可供使用。或者可以让当地的医生讲讲医学方面的知识,你也可以和大家分享你的经历。 ? 放一些青年生存同盟会做的小册子到你医生的办公室,让前来就诊的年轻患者能得到有关信息。或把小册子摆到当地商店、精品店、发廊、百吉饼店或者咖啡屋—年轻女性到处都是,不只是医生那儿! ? 请当地的报社发篇有关年轻|乳腺癌患者的文章。 ? 为|乳腺癌研究中心或|乳腺癌组织集资。 ? 游说当地的国会或议会议员,为年轻女性和|乳腺癌研究筹集经费。 ? 鼓励当地|乳腺癌团体在计划项目或帮助患者时多考虑一下年轻女性。 ? 与你的公司商量一下能否资助当地或国家癌症组织。 ? 看看你的公司是否有相关资助或基金项目。有的话,你活动范围内的当地或全国团体就可以申请。 ? 无论走到哪儿,把你患病后积极的人生理念传达给每一个人—你不知道你会遇到谁,或者影响谁! ? 担任关注年轻女性研究工作的志愿者。 ? 出席每年春天在华盛顿特区举行的国家|乳腺癌同盟会会议。这个会议旨在教育各个年龄层次的女性如何成为一名有说服力的议会游说者,为癌症研究和治疗筹集资金。 ? 出席“把握今天、共创未来”会议(Living Well Tody for the Promise of Tomorrow Conference)。这是惟一一个国家级的针对年轻|乳腺癌患者的大会。它每年二月在费城举行。 ? 在青年生存同盟会的主页上注册用户名,帮助公众关注年轻|乳腺癌患者群体并了解更多年轻女性的需求。 以上由青年生存同盟会提供。 凯琳·萨托,34岁时确诊 我接受治疗已经11个月了,却没见过和我一般大的年轻女性。当我在网上发现青年生存同盟会的时候,真的恨不得马上见到她们。我去了纽约—很快我知道了青年生存同盟会是一个互助团体。这正是我想要的。我告诉她们:“看,如果我不先把年轻同胞团结起来的话,我是无法团结更多的人去共同对抗那该死的|乳腺癌的。” 所以我一回到家就去找医院的社会工作者,对她说,“我想创立一个年轻女性的互助团体。”第一次开会时,我们有11个年轻成员。这位社会工作者实在是太乐意帮我们做事了。她只是不知道怎么做或为什么做而已。而我恰好给了她做的理由。 第三次开会时,我把青年生存同盟会的小册子放在了桌子上。大家争相去看。在我们的第一次佛罗里达会议上,我们结束了互助团体改称青年生存同盟会。我走访了每一个有Ru房健康意识的团体和每一个癌症中心。我带着小册子挨家挨户地说:“您为年轻女性做过什么?”她们会说:“不是很多。”我说:“我是凯琳·萨托,34岁了。我是一个|乳腺癌幸存者,我想请您把这本小册子给屋内的所有年轻女性看,不管是健康的还是刚被确诊的。我想成为她们的联系人。 她们说:“太好了。”她们很激动,因为有人竟然愿意而且能够和这些需要帮助的人对话。她们本来还没意识到有多么需要我,但我一出现,她们就明白了。  
推动针对年轻女性的医学研究
年轻|乳腺癌患者面对的一大问题就是信息匮乏。大部分的研究是针对老年妇女,这造成了年轻女性在选择治疗方案时信息匮乏的局面。 丽萨·穆西洛在选择治疗方案时,就特别受挫。“感觉你的治疗方案是无米之炊,”她说。“他们说:‘这对50岁的妇女来说很管用,是经过事实证明的。’那我呢?我才27岁!我的荷尔蒙和一个57岁妇女的荷尔蒙是有很大不同的。” 罗伯塔·利维舒瓦茨也持同样看法。“每个人要对治疗做出选择真的很难,”她说,“但当你想到自己的决定是有研究数据作依据的,你就会放心很多。年轻幸存者面对的问题是,你要做决定时却找不到可用的资料。现在,大家做决定就像是拿着飞镖,朝着靶子扔过去,谁都不知道结果会是什么。” 很多年轻抗癌人士认同的解决方法是游说政府官员来为研究筹集更多经费。虽然过去要招募足够多的年轻患者协助研究很难,但现在不仅患|乳腺癌的女性增多,她们也更有组织性了。确实,青年生存同盟会已联系到西奈山医疗中心(Mt。 Sini Medicl Center)要合作进行一项针对年轻|乳腺癌患者的深入研究。研究者按照不同的年龄、患病程度、治疗方案、基因测试结果、生育力和心理问题等对青年生存同盟会的成员进行了研究。研究结果会在医学杂志上发表,也会在全国癌症会议上公布,这有助于确认年轻女性的确会患|乳腺癌这个事实,并找出需要进一步研究的问题。 虽然年轻女性需要更多的研究结果,她们却并不总是乐意做临床试验的自愿者。兰蒂·罗森伯格说,“虽然这是我们找到一切答案的惟一途径。”兰蒂已志愿参加过许多研究工作,因为她觉得自己有义务走在第一线。“我们可以为后来者树立榜样,”她说,“对我来说,这是应该的。”(关于更多最近的临床试验信息,请参见第三章)  
教育医生和医学团体
抗癌人士倡导说:仅仅推动研究是不够的,还得确保医学界已充分意识到了现存的问题。 “我们不知道该如何控制|乳腺癌,所以我们能做的至多是及早发现,” 辛西娅·鲁宾说,“但是我们当中的很多人有着相似的经历:她们能感到Ru房内有肿块,但医生说:‘哦,你还年轻—不用担心。’然后我们就不知道该说什么了。‘可我觉得有肿块’或‘你太年轻’都不是一个诊断。我觉得对年轻一点的妇女上一课实在很重要,告诉她们医生们并非总是对的。如果你觉得哪儿不对劲了,你就得做点什么。” 兰蒂·罗森伯格是在32岁时被确诊的。她的经历和辛西娅描述的极其相似。在她确诊的前一年,兰蒂和她的妇科医生在兰蒂的Ru房中发现了肿块。医生一再保证说很有可能只是纤维囊,没有必要复查。一年后,兰蒂知道她确实患了|乳腺癌。她所能想到的只是妇科医生向她保证的话。“我记得她对我说,‘我不担心—你还年轻,不会得|乳腺癌的,’”兰蒂回忆说,“‘即使有了,看病也不贵。’当我看到确诊书时,我记得我想:‘不贵?我32岁就可能会死,而我们竟然还在谈治疗不贵这种话题!’我想那是我第一次产生要干一些事的强烈欲望。” 罗伯塔认为,医生和年轻女性都需要教育。“我在寇门“为治愈而跑”活动上看见一些人背后的标语,有些是‘我为妈妈跑’或者‘我为祖母跑’,我想写一个标语:‘我为我的前程而跑。我为我自己跑。’年轻女性还没意识到这是她们自己的事儿。” 联系医生、医院和医疗社区 ? 和其他年轻幸存者一起拜访当地医生和医院。告诉他们你们的故事,然后商量可以做些什么,来加强人们对于年轻女性也会患|乳腺癌这一事实的认识。 ? 准备一包资料—医学研究、剪报和个人故事—然后把它邮寄到选定的医生、医院和诊所去。大约一周以后,打电话给他们做进一步讨论。问他们,如果年轻女性报告说有可能是|乳腺癌的迹象时,他们该拟定一个怎样的解决方案。(你也可以从先前列举的组织中去寻求信息。) ? 鼓励医院、诊所或当地癌症协会为关注年轻|乳腺癌患者的医学社团组织一场健康展览会。邀请一些愿意分享自己故事的年轻女性参加。 ? 给你的医生写信,邀请他加入青年生存同盟会注册为“医疗成员”。这是一个非常好的方法,不仅能使他们了解青年生存同盟会的使命,也能使他们意识到青年生存同盟会对其他年轻患者来说也是一种资源。  
联系年轻女性
针对许多年轻女性没有意识到|乳腺癌的存在这一状况,丽萨·穆西洛做了一个演讲稿和幻灯片—“Ru房健康101”,来教育中学和大学学生。长达45分钟的演讲给出了许多有关年轻|乳腺癌患者的数据,解释了有关此病的一些基本医学事实,还告诉妇女应该怎样辨别Ru房肿块,因为这些往往透露着最早的迹象。如果你打算到学校或社区宣传,可以从青年生存同盟会得到一份免费的“Ru房健康101”。(参见附录部分。) 和丽萨一样,很多妇女发现积极参与活动是恢复健康的重要组成部分。洛丽·阿特金森(Lori tkinson )在37岁时被确诊。她在印第安纳成立了青年生存同盟会的分支机构。她说她的决心都来自她曾经面对的困苦和磨难。在与|乳腺癌的斗争中,她失去了10多岁的儿子。“很多女性会在某些时候更容易犯错。这在我的身上有很集中的体现。我儿子一年前在一次四轮越野车的事故中丧生。他的死给了我更强的生存动力。我喜欢和患病女性接触,我想我能帮助她们。这对我而言也是一种治疗。” 洛丽有非常丰富的帮助他人的经验。她说,这关键在于创造乐趣。“我们做一个非常简单的游戏,比方我们会问:‘哪个著名运动员的姐姐最近被确诊为|乳腺癌?’答案是安德烈·阿加西(ndre gssi)。我先给她们类似糖果的奖励,然后让她们做一个30秒的测试,再让她们提问。”洛丽说,用Ru房模型进行演示也很有帮助—硅胶Ru房模型—其中包括了各种形状的Ru房肿块。这样的话,年轻女性就可以通过触摸,来分辨一个正常的肿块和一个需要治疗的肿瘤。 宣传和教育的小窍门 ? 写信给老师、校长、系主任、女生联谊会、妇女健康中心、妇女团体或任何可能感兴趣的人。开始时可 以列一张单子,可能只是你的熟人。向他们说明你的 身份,以及为什么“Ru房健康101”对他们的学生或 成员来说会是一个有用的项目。在陈述之后可以请他 人把你推荐到别的地方。 ? 陈述时,带一个Ru房模型或者先在小范围内进行。这样你就可以和他人分享自己的故事,把你的经验介绍给大家。在你熟悉此类工作后,就可以单独活动。 ? 先练习一下你的个人陈述。在某个富有同情心的听众前演练一遍—可以是家人、朋友或者志同道合的抗癌人士。鼓励你的“听众”对你提问。 ? 要给提问、讨论和评论留有时间。多数情况下,人们不会消化信息,除非有机会参与到讨论中。你可以先让一部分观众参与进来—一个小测验或者举手:“你们当中有多少人得了|乳腺癌?”你也可以问几个以防冷场的问题—比如,“
( 乳房的故事--美丽·活着 (选载) http://www.xshubao22.com/7/7274/ )